Å få vite at barnet ditt har ASD kan være en stor omveltning i livet. Livet vil kanskje bli annerledes enn det du forventet, men det kan likevel bli veldig bra. Alt vil ikke være lett eller sånn som du forestilte deg. Les gjerne diktet “Velkommen til Nederland” og “10 ting hvert barn med autisme ønsker at du visste”.
Å være foreldre eller nærstående til en person med autismespekterdiagnose (ASD) kan oppleves som både utfordrende og begrensende. Det er helt naturlig å kjenne på både sorg, lettelse, sinne og bekymring for fremtiden. Familien må lære seg hvordan man skal tilrettelegge for at barnet skal ha en god oppvekst. Samtidig er det viktig å ta vare på hele familien i en særlig krevende omsorgssituasjon. Foreldre og nærstående til barn med ASD kan føle seg alene og isolert. Noen føler også at venner trekker seg unna. Mange forteller at de må gjennom en prosess der de må tenke nytt, og mange kjenner på bekymring for familien og barnets fremtid.
Kjennskap til diagnosen gir en bedre mulighet til å jobbe målrettet for å hjelpe og tilrettelegge for barnet, og oppsøke relevant informasjon om hvilke hjelpetiltak som er aktuelle, både i hjemmet, på skolen eller i barnehagen.
Informasjon og veiledning
Etter at diagnosen er satt, har man rett på foreldreveiledning. Det er store forskjeller rundt i landet hvilke tilbud som blir gitt . Her er eksempler på foreldreveildningsprogram.
For mange kan det i tillegg hjelpe å få et nettverk og snakke med andre i samme situasjon. Som medlem i Autismeforeningen i Norge kan du delta på ulike medlemsmøter som foreldresamlinger og andre aktiviteter.
Egenomsorg og livskvalitet
Flere studier viser at foreldre til barn med ASD opplever et høyt stressnivå. Mange føler seg alene og isolert. Barn med ASD trenger struktur og faste rutiner, som kan være både tidkrevende og slitsomt å opprettholde. Dette tar tid fra og kan påvirke søsken og parforholdet.
Et godt samarbeidsklima mellom foreldre og hjelpeapparat er viktig og har stor innflytelse på familiens livskvalitet. Mange opplever god hjelp i støttetjenester som avlastning, støttekontakt og i ansvarsgruppen. Familien må dessverre fremdeles selv ta stort ansvar for å sette seg inn i rettigheter, hjelpetilbud og søknadsprosesser, samt administrere tjenestene man har behov for. Du finner mer informasjon om støtte og avlastning til pårørende med store omsorgsoppgaver på ved å søke opp avlastningstiltak på helsenorge.no.
Det kan ofte være vanskelig å innrømme at man har behov for hjelp og støtte for å ivareta sitt eget barn. Men husk at du best kan ta vare på andre ved å ta vare på deg selv. Hverdagslivet med et barn med diagnose kan være tidkrevende og til tider slitsomt. Prøv å redusere unødvendig stress og gjør ting som gir deg energi og overskudd.
