Forståelsesvansker – skrevet av en person fra Ressursgruppen

Teksten under er skrevet av en person i ressursgruppa for mennesker med ASD. Den gir innsikt i hvordan forståelsesvansker oppleves for en person på autismespekteret. Den løfter frem sentrale refleksjoner og problemstillinger rundt det å navigere i vår sosiale verden.

Forståelsesvansker er vel noe av det første man tenker på når man hører om autisme. Da ser man kanskje for seg en person med ASD som enten ikke snakker, eller som gjør samtalen om til en monolog hvor andre ikke slipper til.

I virkeligheten er autistiske kommunikasjonsproblemer ofte mer sammensatte enn dette.

For mange med Asperger syndrom, er det for eksempel vanlig å virke ganske sosialt velfungerende. Men det koster. Man kan bruke så mye energi på å være sammen med andre at man etter kort tid er helt utslitt. Det eneste som da hjelper, er å skjerme seg. Men når man er så sliten, er den sosiale handlekraften veldig svekket.

Da blir man lett fortvilet. For hvordan skal man klare å trekke seg tilbake uten at det virker uhøflig? Hjernen er allerede overbelastet, og man ender fort opp med å bli handlingslammet, og greier ikke å si ifra om at det er blitt for mye.

Slike opplevelser kan gjøre at mennesker med ASD trekker seg unna sosialt. Dette fører igjen til grubling. Skam. Hvorfor klarer jeg ikke det som ser så enkelt ut for de andre? For oss med autisme er det som om folk flest har et medfødt sosialt kompass som sparer dem for mange av de slitsomme tankene som kverner rundt i hodene våre.

Det er ikke bare i en «her og nå» – kommunikasjon at det lett oppstår forståelsesvansker.

For oss med ASD kan det være like vanskelig å vurdere når og på hvilken måte vi kan kontakte folk vi enten kjenner, eller vil bli bedre kjent med. Vi går oss lett vill i det sosiale landskapet. Autismen tar over, og opplevelser som de jeg nevnte, kan gjøre at vi blir fanget i vår egen angst.

På et merkelig, litt selvmotsigende vis er det også trygt å være i dette bekymringskammeret. Det er nemlig en forutsigbarhet der, som vi har lett for å holde fast i. Den blir til en destruktiv trygghet.

Imens går tiden. Den telefonen du kunne ha tatt, den meldingen du ville sende, ingenting blir det noe av. Dette er sårt og frustrerende. De fleste med autisme vil jo gjerne ha meningsfull kontakt med andre. De gangene vi har opplevd det, gir det en helt egen følelse. Man lever lenge på den.

Til tross for dette, er det som om vi alltid innhentes av vår egen utrygghet. Ting stanser opp.  De menneskene som vi trodde var mulige bekjentskaper eller venner, forblir fremmede. Jeg har selv opplevd å møte igjen folk jeg har likt godt, uten å klare å si noe fornuftig. Autismen tar brutalt overhånd. Kroppsspråket mitt kan virke avvisende, uvennlig. Verbalt stanser det også opp. Jeg blir klønete stille, og det er ikke mulig å ta opp igjen den gode stemningen fra sist vi møttes.

Jeg har også hørt andre med ASD fortelle lignende historier, og dette ser ut til å være et vanlig kommunikasjonsproblem for mennesker på autismespekteret.

Det er som om vi hver gang vi møter noen, må bli kjent med dem på nytt. Evnen til å bruke minner og erfaringer fra tidligere møter, lagres ikke like godt hos oss som hos nevrotypiske.

Folk kan misforstå dette, og tolke vår sosiale famling som likegyldighet eller arroganse, mens det egentlig er uttrykk for sårbarhet.

Dette kan også gjøre at vi får problemer med vår egen identitet. For hvem er vi egentlig? Er vi autismen? Eller er vi en annen, mer «ekte» person når den ikke er så synlig?

Denne identitetsforvirringen forsterker følelsen av å være utenfor.

En mulig vei ut av disse problemene, kan være at folk med ASD får hjelp av en eller flere sosiale «oversettere». Et tålmodig menneske som både kan rettlede og samtidig la deg få lov til å være så autistisk som du har behov for.

Å være en slik sosial «avstemmer» er noe som krever tid og tålmodighet. Vi med ASD trenger for eksempel å vite at det er i orden at vi ofte gjentar mange spørsmål. Det gjør vi for å trygge oss selv. Hvis andre både godtar og oppfordrer til dette, er det på sikt mye lettere for oss å navigere sosialt.

Har man brukt mye av livet på å forsøke å skjule autismen, er det en veldig stor hjelp i å faktisk få lov til å åpne litt opp for den. Å bli oppmuntret til å delta i samfunnet på autistiske premisser, tror jeg er en veldig stor hjelp for folk med ASD. Jeg merker selv for en lettelse det er å kunne si i fra om hvilken hjelp og støtte jeg trenger. For meg har det å ha funnet slike hjelpere /oversettere betydd veldig mye.

Slike «hjelpere» trenger ikke å komme bare fra faglig hold. En hjelper/oversetter kan også være et menneske som selv har erfaring med, eller interesse for, autisme. Jeg tror slike hjelpere kunne gjort mye for å hindre forståelsesvansker. Det kan også lindre ensomhet, og være med på å bekjempe den følelsen av fremmedgjorthet som så mange med ASD opplever.

Del:
Ressursgruppen for voksne med ASD
Målsetningen med Ressursgruppen er å ha et lavterskeltilbud for personer med diagnose og for nærstående. Ressursgruppen består av to menn og to kvinner som selv har ASD. Medlemmene er bosatt over hele landet og er anonyme.