Tekst: Marit Aaby Vebenstad
– Som mamma har det vært veldig tøft og sårt å se datteren sin så syk, sier Monica Samland Lund. Etter flere år med tvangstanker- og handlinger, fikk endelig Charlotte (24) hjelp til å takle utfordringene.
I 2016 merket familien at Charlotte Samland Lund (24) begynte å vaske seg unormalt mye på hendene. Hun ble også redd for brann, og fryktet hele tiden at huset deres skulle brenne ned. I tillegg passet hun på at alle dører i huset til enhver tid var lukket, og hun sjekket om hun hadde låst utgangsdøren mange ganger før vi kunne dra noe sted. Hun sjekket også mange ganger om det hadde blitt trukket ned på do. Og når vi hadde gjester, så spurte hun de alltid om de hadde trukket ned etter seg og vasket hendene.
– Jeg ringte ofte mamma for å få bekreftet at huset ikke var brent ned, og jeg lurte på om hun hadde låst døra, sier Charlotte.
Foreldrene merket at datteren slet med angst og tvang, uten å klare å vite hva det var. Charlotte går fast til veileder på voksenhabiliteringen på sykehuset, og foreldrene spurte hva det kunne være. Charlottes veileder mistenkte at hun slet med OCD, og sendte derfor en intern melding til OCD-teamet på Sykehuset Telemark.
– Vi fikk samtale med en psykolog og vernepleier, som forklarte oss hva OCD er. Deretter ventet vi på å få svar for oppstart av behandling, forteller mamma Monica Samland Lund.
Lang ventetid
Det tok nesten to år før Charlotte fikk hjelp, og det ble to år med mye angst og tvang.
– Det var vanskelig for oss pårørende å se at Charlotte har hatt det så fælt. Som mamma har det vært veldig tøft og sårt å se datteren sin så syk. At jeg ikke klarte å hjelpe henne på annen måte enn å være til stede for henne, har vært vondt.
Sommeren 2017 gikk 24-åringen inn i psykose, noe som gjorde ting enda verre.
– Da hun gikk i en psykose, forandret hun seg helt som person. Å vite at hun trengte hjelp, men måtte vente på det, var helt uvirkelig.
Selv beskriver Charlotte dette som et «helvetes leven».
– Hun var så syk at vi ikke visste hvordan vi skulle klare å stå i det. Men vi fikk god oppfølging av hennes veileder og psykiater, men ventet på mer hjelp i forhold til OCD-problematikken. Veilederen vår purret på flere ganger, og det hjalp. Endelig var vi i gang med oppstartsamtale på OCD-teamet i Porsgrunn. Da var vi kommet til 2018, og vi var veldig slitne hele familien, forteller Monica.
Slem stemme
På OCD-teamet ble familien møtt av en psykiatrisk sykepleier og en psykolog. De fortalte mer om hva OCD innebærer, om hva som trigger det og hvordan vi skulle jobbe oss igjennom dette. Charlotte fortalte om en av sine interesser, som er å samle på bamser. Hun ble da bedt av behandlerne om å kjøpe en stygg bamse, som skulle være den onde stemmen i hodet hennes. Charlotte hadde nemlig lenge fortalt at hun hadde stemmer i hodet, og at den slemmeste stemmen alltid vinner.
– Vi kjøpte en stygg bamse, som ble døpt Søppel. Søppel tullet med hjernen til Charlotte hele tiden. Nå skulle vi starte med å motarbeide Søppel, med å gjøre ting han ikke likte. Slutte med overdreven vasking og kontrollere hverdagen hennes, forteller mamma Monica.
Behandlingen består av eksponeringsterapi og foregår i hjemmet. Ved første besøk skulle Charlotte øve seg på å ikke vaske hendene.
– Vi hadde en skål med taffelsticks, noe som gjorde at Charlotte ble veldig skitten på hendene. Hun skulle ikke vaske seg etter hver gang hun på det. Hun fikk heller ikke vaske seg i første pause. Dette trigget tvangen hennes noe grundig, forteller Monica.
Tøffe turer
I løpet av de neste besøkene av OCD-teamet ble Charlotte enda mer eksponert. De gikk turer i nabolaget, og Charlotte ville sjekke om døra var låst før vi gikk.
– Det fikk hun ikke mulighet til, og da hun spurte om døra var låst, så svarte vi at det visste vi ikke. Turen tok sin tid, for Charlotte ville gå fort for å komme seg hjem for å sjekke. Men det ble hun hindret i med stadig mer eksponering.
– En av gangene fikk mamma beskjed om å sette på alle kokeplatene, og det var jeg veldig redd for. Jeg måtte jo hele tiden sjekke at platene var avslått, forteller Charlotte.
Det å forlate huset uten å sjekke mange ganger om kokeplatene var slått av, ble veldig vanskelig. Charlotte så at kokeplatene hadde blitt skrudd av, men hun skulle igjen mestre det å ikke sjekke.
– Søppel visket i ørene mine at huset kom til å brenne ned, forteller Charlotte.
Mamma Monica medgir at dette ble en av de vanskeligste turene. Bamsen Søppel var nok mye i hodet på Charlotte den turen.
Tok oss med storm
En annen dag, tente de stearinlys før de gikk ut. Lyset ble blåst ut da de gikk, det så Charlotte, men hun skulle ikke sjekke. Den dagen tok gjengen seg ekstra god tid. Søppel herjet villmann med tankene til Charlotte, men nå var hun i stand til å motarbeide det
– Jeg merket at jeg kunne slappe mer av og ikke stresse sånn, sier hun.
Før hver økt var over, gikk de igjennom dagens treningsøkt. Charlotte noterte ned det hun mestret, og fikk dermed en skriftlig verktøykasse å forholde seg til. Denne kunne hun og lese i når tankene begynte å bli negative.
– Vi var nok litt undrende og negative i starten, og lurte på hva i alle dager OCD-teamet tok oss med på. Å gå tur i området med en bamse i armkroken? Men vi ble overrasket, for det var en vanvittig god behandling, med så positive folk. OCD-teamet tok oss med storm, sier Monica.
Charlotte har alltid hatt vanskeligheter med å åpne seg for nye mennesker. Men med OCD-teamet var det ikke noe problem Hun var seg selv, helt åpen om problemene. I starten ønsket hun ikke å delta, hun gikk bare bort fra samtalene, men lyttet da vi foreldre snakket med behandlerne og kom sakte tilbake og ble mottakelig for hjelp.
– Fra å være i det Charlotte kaller et «helvetes leven», og noe jeg ser på som en mørk og dyp dal, så har vi kommet oss utav dette med stor stil, smiler Monica.
Tilbakefall under pandemien
Mamma Monica forteller at det kan være vanskelig å skille mellom autisme og OCD. De to tilstandene har mange fellestrekk, som kjennetegnes av rutinepreg og stress.
– Men med OCD blir alt så forsterket og stressende. Angsten og tvangen blir så synlig. Charlottes hender ble helt røde og tørre av all vaskingen. Det var tøft å stå ved utgangsdøren og stirre på låsen og kjenne om døra var låst i så lang tid før hun kunne gå ut. Og ikke minst alle tankene om at huset kunne begynne å brenne.
Etter mye øving, kom de til den dagen, da Charlotte skulle bli utskrevet. Det ble en tøff dag. Å ikke skulle få treffe behandlerne og få oppdatert den skriftlige verktøykasse, var tungt å tenke på.
– Søppel flyttet ut fra oss og inn på OCD-teamet. Der står han på hylla hos Ole Anders og er sur for at han ikke får tulle med hjernen til min, sier Charlotte.
Tilbakefall
Etter en tid fikk 24-åringen et tilbakefall, og da flyttet Søppel inn til familien igjen. Det likte ikke Charlotte, og gikk med på å få litt hjelp igjen. Denne gangen gikk tvangen fort over, Charlotte var mottakelig med en gang.
– Da pandemien kom, begynte Charlotte å streve med overdreven håndvask igjen. Vi kontaktet OCD-teamet, og avtalte oppstart med Ole Anders. Men så kom 12. mars og Norge ble stengt ned. Og hele verden ble oppfordret til god håndvask og bruk av håndsprit. Da kunne vi ikke akkurat starte med en behandling som da bestod av at hun ikke skulle vaske seg etter spesielle situasjoner.
Familien lo litt av det, tenk å motgå anbefalingene fra Helsedirektoratet.
– Under pandemien tenkte jeg på at nå har hele verden OCD. Alle må jo vaske og sprite seg hele tiden, sier Charlotte.
– Det er godt vi kan leve med god humor, det er noe vi har klart å holde hodet oppe av, smiler mamma Monica.
Lever med tvangen
Hun forteller at Charlotte er ikke helt frisk av OCD i dag, men at hun mestrer å leve med det. Det er ikke lenger kaotiske tilstander i hodet hennes.
– Det å stå sammen i denne krisen, har vært veldig godt. Vi har fått så god hjelp av voksenhabiliteringen og OCD-teamet. Og vi har fått mye støtte fra gode venner. Lillebror Sondre har vært en viktig del av Charlottes liv i denne vanskelige perioden, og de har en helt unik relasjon.
Mamma Monica innrømmer at det var perioder der hun tenkte de ikke skulle klare det, at de kom til å slite med tvangen resten av livet. Slik var det også for Charlotte.
– Jeg trodde det skulle fortsette å være et «helvetes leven» for alltid, sier hun.
Gode fremtidsutsikter
Nå ser familien lyst på fremtiden og de er takknemlige for all hjelpen datteren fikk fra OCD-teamet. Etter dette snudde alt, og Charlotte ble igjen den jenta de kjente.
– Vi er stolte av at vi klarte dette, og veldig glade for at vi greide å ta livet tilbake. Det var sterkt å se hvordan de jobbet sammen med henne og virkelig så henne. Da raste det mye følelser gjennom mamma-kroppen. Tidligere hadde jeg tenkt at jeg skulle klare det meste selv. Men den beste innrømmelsen er at det finnes gode fagfolk, med godt verktøy som kan bidra. Akkurat som du trenger en rørlegger, så trenger du en fagarbeider som kan yrket sitt. Min oppfordring til alle foreldre som strever, er å ikke vær redde for å be om hjelp.
En del av tilstanden
– OCD er nok mer hyppig forekommende blant de med autismespekterdiagnoser enn blant normalbefolkningen. Det er en del av tilstanden for mange. Men som diagnosen tilsier, så er autisme veldig mye forskjellig når det kommer både til type og alvorlighetsgrad, sier Ole Anders Bakk, spesialsykepleier ved OCD-teamet ved Sykehuset Telemark.
Han er en del av teamet som hjalp Charlotte med å bli bedre av sine tvangstanker- og handlinger. Bakk forteller at behandlingen er lik for alle, uavhengig om man har autismespekterforstyrrelser eller ei, men legger til at opplegget i noen tilfeller kan være litt mer utfordrende for personer med autisme.
– Evnen til generalisering kan være nedsatt sammenlignet med normalbefolkningen, sier spesialsykepleieren og utdyper;
– Hvis en med autisme har tvangstanker eller handlinger knyttet til en spesielle situasjoner, så kan det være vanskelig for personen å gjenkjenne eller bruke de samme metoden på lignende situasjoner. Hvis det for eksempel er tvangstanker knyttet til å sjekke ytterdøren hjemme, kan det være vanskelig å «oversette» dette til å gjelde alle ytterdører, som eksempel på arbeidsplassen.
Må skille OCD fra autisme
Ole Anders Bakk legger til at det også kan by på litt andre utfordringer for fagfolkene.
– Et av kjennetegnene ved autismespekterforstyrrelser er jo gjentatt adferd. For utenforstående kan det som naturlig nok sees på som tvang, egentlig være knytte til grunnlidelsen. Noen har jo rett og slett bare en gjentagende atferd fordi det kjennes bra. Så det er viktig for oss å få hjelp av pasienten og de pårørende med å forstå om de enkelte handlingene er knyttet til OCD eller autismen i seg selv, så vi ikke tråkker feil der. For OCD-behandlingen vil jo ikke hjelpe på autismen, understreker han.
Spesialsykepleieren opplyser at OCD-behandling generelt har god effekt på de med autisme, men at det noen ganger kan ta litt lenger tid å bli kvitt det.
– De må nok repetere treningen mer i de ulike situasjonene. Vi gir også opplæring til pårørende, og til de som jobber på de aktuelle utdanningsinstitusjonene eller arbeidsplassene. Vi forklarer hva behandlingen går ut på, og gir støtte. Vi har også møter med familie, foreldre og søsken der vi opplyser om hvordan de best mulig bør møte den som strever med OCD.
Men noen fordeler er det også for de med autismespekterdiagnoser:
– Noe som kan være en fordel for de med autisme, som kommer til behandling – er deres evne til å gå skikkelig inn i ting når de først går i gang. De kan ha en styrke i å raskt bestemme seg for å skifte ut en hensiktsmessig regel med en mer positiv regel, når de får veiledning på hva som er lurt og ikke. Sånn opplevde vi veldig at det var med Charlotte, sier Bakk.
Behandlerne bruker alltid god til i starten, for å avklare om både pasienten og de pårørende er lei av tvangen.
– Vi må sjekke om de har innsikt og forståelse av at handlingene er overdrevne, og ikke minst avklare om personen selv har lyst til å bli kvitt tvangen. Behandlingen er effektiv og god, men det krever mye egeninnsats og trening. Så hvis pasienten ikke er med på det, har vi egentlig ikke noe prosjekt.
