Mental helse hos personer med autisme

Denne teksten er skrevet av Sissel Berge Helverschou, PhD og psykologspesialist, NevSom, som notat til NOU: 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom.

Det er i dag bred internasjonal enighet om at mennesker med autismespekterdiagnoser (ASD) er mer sårbare for å utvikle psykiske tilleggslidelser sammenlignet med befolkningen for øvrig (Gjevik et al., 2011; Helverschou, Bakken & Martinsen, 2011; Hollocks et al., 2019; Lugo-Marin et al., 2018). Tidligere ble psykiske tilleggslidelser i denne gruppen ofte oversett og symptomer på psykisk lidelse forklart med ASD (Matson & Boisjoli, 2008). Det er stor variasjon mellom ulike studier i hvor stor forekomst av psykiske tilleggslidelser som rapporteres, men generelt synes angst og depresjon å forekomme hyppigst, mens tvangslidelse (OCD) og psykose synes å forekomme noe sjeldnere (Buck et al., 2014; Helverschou et al., 2011). 

Identifisering og diagnostikk av psykiske lidelser er komplisert og krevende i denne gruppen. Først og fremst er det symptomoverlapp mellom tilstandene, dvs. et begrepsmessig overlapp mellom ASD og psykiske tilleggsvansker. For eksempel kan kjernesymptomer på ASD som repetitiv og stereotyp atferd være vanskelig å skille fra tvangslidelse (OCD, obsessive compulsive disorder), vansker i sosialt samspill kan være vanskelig å skille fra sosial fobi og/eller tegn på psykose, og uvanlige/stereotype interesser kan være vanskelig å skille fra psykose (Helverschou et al., 2011). Mange med ASD har språklige vansker/kommunikasjonsvansker som gjør det vanskelig å sette ord på tanker og følelser, og de kan ha atypiske symptomer på psykisk lidelse (f.eks. selvskading og utfordrende atferd ved utviklingshemming) (Bakken et al, 2016; Helverschou, 2010). Disse grunnene, i tillegg til mangel på egnede instrumenter for å identifisere psykiske helsevansker i denne gruppen, gjenspeiler noe av den store variasjonen i forekomsttall av psykiske helsevansker ved ASD (15.6 -95.5 %, Lugo-Marin et al., 2018 ). 

Et sentralt kjennetegn ved studier som rapporterer de høyeste forekomsttallene av psykiske tilleggsvansker (> 70 %), er at de benyttet seg av måleinstrumenter som opprinnelig er utviklet for den generelle befolkningen (Bakken et al., 2016). Ved å bruke instrumenter som ikke er utviklet for personer med ASD og som derfor ikke skiller begrepsmessig mellom ASD og andre tilstander, er det stor sannsynlighet for at vanlige ASD-symptomer feilaktig tolkes som tegn på psykiske tilleggsvansker (Helverschou, 2010). Studier med lave forekomsttall har derimot benyttet strenge kriterier for å skille mellom ASD og psykiske tilleggsvansker. For å kvalifisere som en psykisk tilleggslidelse («new psychiatric disorder») krevde forskerne tilstedeværelse av en tilstand som utgjorde noe mer og annet enn en forverring av eksisterende ASD-symptomer, dvs. et tydelig brudd fra underliggende ASD tilstand (Bolton et al., 2011). Utfordringen ved å bruke slike strenge kriterier er at forskerne kan ha oversett symptomer og særegne uttrykksformer på psykiske tilleggsvansker ved ASD. Slike strenge kriterier står i kontrast til andre forskergrupper som anser nye og maladaptive atferdsmønstre og en økning i typiske ASD-symptomer (dvs. mer intens grubling, repetitiv og ritualistisk atferd) som tegn på samtidige psykiske helsevansker hos personer med ASD (Helverschou, 2010, Helverschou, Bakken og Martinsen, 2009).

I dag er det ingen gullstandard eller universell enighet om prosedyrer og diagnostiske kriterier for identifisering av psykiske helsevansker ved ASD (Bakken et al., 2016; Helverschou, Kildahl & Bakken, 2019; Underwood et al., 2011). Det er imidlertid økende konsensus om at anvendelse av instrumenter utviklet særskilt for personer med ASD og som søker å skille mellom ulike tilstander, bør inngå som ledd i utredningen for å sikre mer reliable og valide diagnoser i denne gruppen (Hollocks et al., 2019; Lugo-Marin et al., 2019). 

Diagnostisering og behandling hos personer med autisme og utviklingshemming

Psykiske lidelser hos mennesker med autisme diagnostiseres på grunnlag av vansker som opptrer i tillegg til autismesymptomene (Ghaziuddin, 2005). Kjennskap til både autisme, ulike psykiske lidelser og utviklingshemming (UH) er derfor en forutsetning for å kunne diagnostisere psykiske lidelser i denne gruppen (Bakken & Helverschou, 2008). Når autisme opptrer i kombinasjon med utviklingshemning, utgjør dette en spesiell utfordring. 

The Psychopathology in Autism Checklist (PAC) er et screeninginstrument for å identifisere voksne med autisme og UH som kan ha en psykisk tilleggslidelse (Helverschou, 2010). Resultatene fra pilotstudien og den første valideringsstudien av PAC, tyder på at instrumentet har akseptable psykometriske egenskaper, og at den skiller mellom voksne med autisme og UH med og uten en psykisk tilleggslidelse og delvis mellom voksne med autisme og UH med ulike psykiske tilleggslidelser (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2009).  

Det foreligger få studier gjennomført i representative utvalg av forekomsten av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og UH. I en norsk screeningundersøkelse ble to representative utvalg av ungdom og voksne med autisme og UH (ASD + UH) og bare UH (bare UH) sammenlignet ved hjelp av kartlegging med PAC, et screeninginstrument spesifikt utviklet for personer med ASD + UH (Bakken et al., 2010). Hos over 50 % i ASD+UH gruppen ble det funnet grunnlag for å mistenke en psykisk lidelse, og dette var omtrent 2,5 ganger høyere enn i bare UH gruppen. 

Forståelsen av personen og personens måte å reagere på endres vanligvis når en psykisk lidelse identifiseres. Det er imidlertid begrenset kunnskap om hvordan psykiske lidelser bør behandles hos personer med autisme og UH. Metoder fra allmennpsykiatri og fra mennesker med UH antas å kunne fungere ved spesiell tilpasning i forhold til de spesielle problemene som kjennetegner mennesker med autisme, slik som kommunikasjons- og forståelses- og sosiale vansker og individets alder og mentale kapasitet. Det er spesielt utfordrende å tilpasse generelle intervensjoner fra psykisk helsevern til mennesker med autisme og UH fordi mange av personene ikke snakker og kun kommuniserer med enkeltord eller bruker alternativ og støttende kommunikasjon. Samarbeid med familiemedlemmer og andre nærpersoner som kjenner personen godt, er da en forutsetning for å lykkes. 

Den store kompleksiteten som kjennetegner psykiske lidelser hos mennesker med autisme og UH medfører behov for tverrfaglige og koordinerte intervensjoner (Dosen, 2007). Dette innebærer inkludering av biologiske, psykologiske, sosiale og utviklingsperspektiver, og integrering fra ulike disipliner og terapeutiske tilnærminger, tverrfaglig samarbeid og, hvis mulig, samarbeid med familiemedlemmer og andre nærpersoner. Vanligvis benyttes flere ulike tilnærminger i kombinasjon med medikamentelle og psykososiale tilnærminger, og det er ingen intervensjon som fungerer for alle (Ghaziuddin, 2005). Tiltakene retter seg ikke bare mot de spesifikke symptomene, men mot hele personen, og målet er å oppnå øket livskvalitet og velvære. Psykisk helsehjelp vil derfor kun utgjøre en av flere nødvendige komponenter, noe som øker behovet for koordinering mellom ulike instanser og nivåer i tjenesteapparatet. For denne gruppen er det spesielt viktig at intervensjonene tilpasses hver enkelt. I tillegg øker behovet for individuell tilrettelegging i forhold til autismevanskene, dvs. tilrettelegging som gir struktur og forutsigbarhet, psykososiale intervensjoner og spesifikke opplæringstiltak (Leyfer et al., 2006).

Behov for øket kunnskap og spesialiserte tjenester 

Oppmerksomheten om psykiske tilleggslidelser hos mennesker med autisme og deres spesielle sårbarhet for å utvikle psykiske lidelser, er øket de siste årene. Behandlingstilbudet synes imidlertid å være begrenset innen psykisk helsevern for denne gruppen. De får ofte ikke adekvat hjelp fordi behandlingstilbudet og de terapeutiske metodene som benyttes, ikke er tilpasset de spesielle behovene og problemene som kjennetegner mennesker med autisme (Lunsky, Gracey & Bradley, 2009).  Tilsvarende synes kompetansen på psykiske lidelser varierende og til dels mangelfull innenfor Habiliteringstjenestene. 

For å heve kvaliteten og tilgangen på individuelt tilpasset behandling av psykisk lidelse for mennesker med autisme og UH, synes det å være behov for flere tiltak: å vekke interessen og heve kompetansen blant fagfolk, øke samarbeidet mellom spesialister innen ulike deler av spesialisthelsetjenesten (dvs. psykisk helsevern og habilitering) og etablere regionale funksjoner og / eller nasjonale nettverk. 

Forskning på behandling av psykiske lidelser hos personer med autisme og UH er foreløpig i en innledende fase. Det er høstet gode erfaringer med å tilpasse intervensjoner fra allmennpsykiatri til denne pasientgruppen (Bakken et al., 2008), men det er foreløpig ikke tilstrekkelig forskningsmessig grunnlag for å anbefale hvordan intervensjonene bør tilrettelegges og gjennomføres. Følgelig er det et stort behov for fagutvikling og forskning på dette området. Som et resultat av en desentralisert organisering av tjenestene til mennesker med funksjonshemning eller mentale helseproblemer, og av at de fleste mennesker med autisme og UH får sine tjenester i kommunale tiltak, er det også et stort behov for å utvikle ambulante intervensjonsformer og modeller for opplæring og veiledning av kommunalt personale. Det er også behov for å utarbeide retningslinjer for når innleggelse i sykehus er nødvendig for denne pasientgruppen. 

Faglig nettverk og multisenterstudie – AUP  

Mennesker med autisme synes altså å ha en spesiell sårbarhet for å utvikle psykiske tilleggslidelser. Allikevel synes behandlingstilbudet innen psykisk helsevern begrenset for pasienter med autismespekterdiagnoser (ASD), utviklingshemning (UH) og psykisk lidelse. Dette kan ha sammenheng med manglende diagnostisk kompetanse og begrenset kunnskap om hvordan intervensjoner ved psykiske lidelser bør tilpasses denne pasientgruppen. Gruppen representerer store utfordringer både for kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten. Mellom 200 til 400 personer med utviklingshemning (UH) i Norge har store og alvorlige atferdsproblemer og /eller psykiske lidelser. De som har autisme og UH har ofte de største problemene (Tetzchner, 2003). Ifølge Statens Helsetilsyn (2016, 2018) er det en økning i bruk av tvang og makt, og de uttrykker bekymring for at økningen av tvangsbruk kan være et resultat av for dårlig kompetanse og knapp tid i tjenestene, og for at tjenestetilbudet til den enkelte ikke blir tilstrekkelig individuelt tilrettelagt. Identifisering og behandling av psykiske lidelser kan bidra til mer individuelt tilrettelagte tjenester og bedre livskvalitet for den enkelte pasient.  

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier koordinerer et fagnettverk for fagmiljøer med et regionalt ansvar for å gi tjenester til mennesker med autisme, UH og psykiske tilleggslidelser (AUP-nettverket). Totalt åtte sentre /kompetansemiljøer fra psykisk helsevern eller Habiliteringstjenesten deltar, og alle helseregioner er representert. De miljøene som deltar, har ansvar for behandling av denne pasientgruppen i sin region / fylke. Fagnettverket driver undervisning, erfaringsutveksling, fagutvikling og forskning. Et felles fagutviklings- og forskningsprosjekt, en klinisk multisenter studie, ble startet våren 2010. Datainnsamlingen avsluttes i 2020. 

Målsetting
Prosjektets mål er å bidra til et bedre behandlingstilbud for denne gruppen. Prosjektet gjennomføres for å få bedre kunnskap om pasientgruppen og deres vansker, hva slags tilbud de får, og hvordan de fungerer etter intervensjonene. Dette for å få bedre dokumentasjon av behandlingsutbytte. Innsamlede data gir grunnlag for å besvare flere spesifikke problemstillinger som symptomer og diagnostikk, sammenheng mellom atferdsvansker og psykiske lidelser, symptombelastning i ulike diagnosegrupper, kjennetegn ved sjeldne kombinasjoner og fremtredelsesformer, forskjeller i tjenestetilbudet mellom regioner og ressursbruk. 

Metode
Pasienter som henvises for atferdsvansker og/eller mistanke om psykisk tilleggslidelse til et av sentrene kan inkluderes i studien. Det er utviklet en felles prosedyre for kartlegging av symptomer, adferd, miljø og felles metode for registrering av tiltak og ressursbruk ved diagnostikk og intervensjoner. Alle pasienter kartlegges ved tre faste tidspunkter over en periode på 2 år. Prosedyren er utviklet for å legge føringer for god klinisk praksis. 

Prosedyre 
Alle deltakere gjennomgår en standardisert kartleggingsprosedyre. Kartleggingen er tilpasset for å være gjennomførbar som en naturlig del av klinisk virksomhet. For mange vil det også være behov for ytterligere undersøkelser. Etter en slik grundig utredning, vil vanligvis en psykiatrisk diagnose kunne gis eller mistanken om psykisk lidelse avkreftes. Som oftest vil kartlegging og intervensjon innebære et samarbeid mellom aktuelle berørte parter på alle nivåer i hjelpeapparatet og pårørende eller andre nærpersoner.

Ansvarlig behandlingsmiljø vil i behandlingsperioden fortløpende samle detaljert informasjon om den behandlingen som gjennomføres. Ved avslutning av behandlingen eller senest ett år etter sist kartlegging, vil det bli gjennomført en ny kartlegging for å kunne vurdere fungering etter behandlingen. Det vil også bli gjennomført en tredje kartlegging to år etter behandlingsstart.

Følgende sentre / kompetansemiljøer deltar: 

  • Seksjon utviklingshemming og autisme, Blakstad, Vestre Viken, HF 
  • Psykiatrisk avdeling for utviklingshemming/autisme, Oslo Universitetssykehus 
  • Psykiatrisk klinikk, Haugesund sjukehus, Helse Fonna
  • Voksenhabiliteringstjenesten, Helse Møre og Romsdal, Ålesund 
  • Voksenhabiliteringstjenesten, Helse Møre og Romsdal, Molde 
  • Habiliteringstjenesten for voksne, St. Olavs Hospital, Helse Sør-Trøndelag 
  • Voksenhabiliteringstjenesten, Helse Nord-Trøndelag 
  • Psykiatrisk innsatsteam, Nordlandssykehuset, Helse Nord  

Nettverksgruppen består av to til fire deltagere fra hver region / senter og gruppen deltar på seks samlinger hvert år for forelesninger, drøfting og erfaringsutveksling rundt de spesielle utfordringene som diagnostikk og tilpasning av intervensjoner for denne pasientgruppen representerer. I tillegg har det vært gjennomført storsamlinger for alle ansatte ved de deltagende sentrene / miljøene hvert 2.år – 2010, 2012, 2014, 2016 og 2018. På disse samlingene har mellom 50 – 70 fagpersoner deltatt hver gang, og innholdet har vært forelesninger og gruppediskusjoner.  

Resultater fra AUP-nettverket og multisenterstudien ble presentert på et symposium på den 12. europeiske konferansen i regi av EAMHID (The European Association for Mental Health in Intellectual Disability) i Barcelona 23. -25.mai.2019. Effekten av å kombinere faglig utviklingsarbeid i et nettverk og en standardisert kartleggingsprosedyre som en implementeringsstrategi for å spre kompetanse på diagnostikk og behandling av psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming, ble presentert. Basert på en analyse av 185 pasienter med autisme og UH, hadde pasientene signifikant reduksjon i symptomer på psykisk lidelse og på grad av atferdsvansker fra henvisning til ett år etter, og reduksjonen ble opprettholdt etter ytterligere et år. Det er derfor grunnlag for å hevde at et fagutviklingsnettverk i kombinasjon med systematisk kartlegging kan være en god strategi for å heve kompetansen blant fagfolk for å øke tilgangen på adekvat behandling for denne pasientgruppen. 

Psykiske lidelser hos personer med ASD og normalt og høyt evnenivå 

Utfordringene knyttet til identifisering og diagnostisering av psykiske tilleggslidelser hos personer med ASD og normalt og høyt evnenivå, er parallelle til utfordringene hos de som har utviklingshemning. Til tross for at den høyt fungerende gruppen kjennetegnes av et godt verbalt språk, har allikevel mange problemer med introspeksjon og å kunne fortelle om vanskene sine, grunnet vansker knyttet til sosial bruk av språket og forståelsesvansker som bokstavelig forståelse. I tillegg kommer at mange innen denne gruppen får sine autismevansker identifisert sent. 

De siste årene er det etablert en felles enighet om at angst er et stort problem hos mange med ASD, og blant de med høyt og normalt evnenivå, er det ofte angstproblemene som hindrer dem mest i dagliglivet. Mange barn og unge vil derfor kunne fungere betydelig bedre dersom de fikk hjelp til å mestre angstproblemene sine. Det er dessverre også mange barn som blir så invalidisert av angsten sin, at de i flere år ikke har klart å bevege seg utenfor hjemmet. Vi kjenner også til pasienter som slutter å spise eller ikke klarer å bruke armene sine. Forekomsten av barn som ikke klarer å gå på skolen (skolevegrere) synes å være stor (Munkhaugen, 2019). 

Et betydelig antall unge og voksne har ikke fått sine autismevansker identifisert i barnealder, og mange av disse har etter hvert utviklet psykiske tilleggsvansker. Mange av disse henvises til psykisk helsevern med mistanke om angst og / eller depresjon, og det er da en differensialdiagnostisk utfordring å skille mellom tilstandene. Etter diagnostisering av ASD, vil mange av disse også ha behov for helsehjelp til de psykiske tilleggsvanskene. Mange trenger altså hjelp utover å få stilt en autismespekterdiagnose (Helverschou et al., 2007). Disse får ofte ikke adekvat hjelp fordi behandlingstilbudet og de terapeutiske metodene som benyttes innen psykisk helsevern, ikke er tilpasset de spesielle behovene og problemene som kjennetegner mennesker med Asperger Syndrom (Lunsky, Gracey & Bradley, 2009; UK Royal College of Psychiatrists, 2006). Det synes også å være en øket forekomst av selvmordstanker og selvmord blant personer med ASD (Cassidy et al., 2018), men det er ingen undersøkelse av dette i Norge, men vi har kjennskap til enkeltperoner som har tatt sitt eget liv. Den forestillingen som enkelte fagpersoner har hatt om at personer med ASD ikke kan  begå selvmord, medfører altså ikke riktighet. 

Kognitiv atferdsterapi har vist seg å være en god behandlingstilnærming for denne pasientgruppen, men terapien må tilpasses kommunikasjonsvanskene, forståelsesvanskene og de spesikke behovene til den enkelte (Helverschou, 2012, Helverschou et al, 2013; White et al, 2013). De siste årene har også flere radomiserte og kontrollerte studier vist tilsvarende og lovende resultater (Weston et al, 2016). 

Nasjonalt fagutviklingsnettverk for Asperger og psykisk lidelse 

PSY-AS

Kompetansebygging og kunnskapsspredning for å bidra til likeverdige tilbud er sentralt for NevSom. Faglige nettverk er et virkemiddel for å koordinere og bidra til kontakt mellom ulike fagmiljøer. 

Mennesker med autismespekterforstyrrelser synes å ha en spesiell sårbarhet for å utvikle psykiske tilleggslidelser. Kognitiv atferdsterapi har vist seg å være en god behandlingsform for mennesker med Asperger syndrom (autismespekterforstyrrelser med normalt til høyt evnenivå) med psykiske tilleggslidelser. Flere fagmiljøer tilbyr slik behandling, men det synes å være et stort behov for å øke tilgangen til behandling av psykiske tilleggslidelser for denne gruppen og for å heve kompetansen hos behandlere på hvordan behandlingen må tilpasses grunnvanskene.

Høsten 2017 ble det startet et nytt nasjonalt fagutviklingsnettverk for fagmiljøer med felles kliniske oppgaver overfor mennesker med Asperger syndrom og psykiske tilleggsvansker. Alle som tilbyr eller planlegger å starte behandling av psykiske tilleggslidelser for mennesker med Asperger syndrom kan delta. Siktemålet er å være en arena for kompetansebygging, erfaringsspredning og fagutvikling forankret i klinisk praksis.  

Første samling ble avholdt november 2017. Deretter har det vært gjennomført fire samlinger i 2018, og tilsvarende er planlagt i 2019. 

Nettverket er åpent for ansatte i spesialisthelsetjenesten (psykisk helsevern eller habilitering) som har oppgaver som utredning, diagnostikk og behandling av barn, unge eller voksne med Asperger syndrom og samtidig psykisk lidelse. Totalt har om lag 130 fagpersoner fra alle helseregioner deltatt, og på hver samling har om lag 50 fagpersoner møtt frem.  

Oppslutningen tyder på stor interesse blant fagpersoner i spesialisthelsetjenesten for kompetanseheving og muligheten til å møte andre fagpersoner for utveksling av erfaringer og kunnskap. Temaer som har vært ønsket drøftet er diagnostikk, differensialdiagnostikk og utfordringer knyttet til gjennomføring av terapi. Spesifikke tema som kjønnsinkongruens og spiseforstyrrelser har stått på programmet sammen med kjennetegn ved hovedgruppene av psykiske lidelser som opptrer sammen med ASD. På nettverkssamlingene blir det holdt foredrag i plenum og organisert gruppediskusjoner for utveksling av erfaringer og utfordringer. Noen av fagpersonene i nettverket rapporterer at stort arbeidspress og økonomi hindrer dem å delta i den utstrekning de ønsker. Flere rapporterer også at det kan være vanskelig å etablere tilfredsstillende rammer for å gjennomføre adekvat behandling.   

Referanser

Bakken, T.L., Foss, N.E., Helverschou, S.B, Kalvenes, G. & Martinsen, H. (2008). Psykisk 

lidelse hos voksne med autisme og utviklingshemning – erfaringer fra 19 kliniske 

samarbeidsprosjekter. Oslo: Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus. 

Bakken, T. L. og Helverschou, S. B.(2008). Utredning av psykisk lidelse hos mennesker med autisme og utviklingshemning. I: Eknes, J.; Bakken, T. L.; Løkke, J.A.; og Mæhle, I.R. (red).: Diagnostisering og funksjonell utredning. Utviklingshemning og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget. 

Bakken, T. L., Helverschou, S. B., Eilertsen, D. E., Hegglund, T., Myrbakk, E., & Martinsen, H. (2010). Psychiatric disorders in adolescents and adults with autism and intellectual disability: A representative study in one county in Norway. Research in Developmental Disabilities, 31, 1669-1677. 

Bakken, T. L., Helverschou, S.B., Høidal, S.H., Martinsen, H. (2016).Mental illness in people with intellectual disabilities and autism spectrum disorders (Chapter 11) In: Colin Hemmings and Nick Bouras (eds.) Psychiatric and Behavioural Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities, third edition, p.119-128. Cambridge: Cambridge University Press. 

Bolton, P.F., Carcani-Rathwell, I., Hutton, J., Goode, S., Howlin, P. & Rutter, M. (2011). Epilepsy in autism: Features and correlates. The British Journal of Psychiatry, 198 (4), 289-294. Doi:10.1192/bjp.bp.109.076877

Buck, T.R., Viskochil, J., Farley, M., Coon, H., McMahon, W.M., Morgan, J., Bilder, D.A.(2014). Psychiatric comorbidity and medication use in adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 44(12):3063-71. doi: 10.1007/s10803-014-2170-2.

Cassidy, S.A., Bradley, L., Bowen, E., Wigham, S. & Rodgers, J. (2018). Measurement properties of tools used to assess suicidality in autistic and general population adults: A systematic review. Clinical Psychology Review, 62, 56-70. 

Dosen, A. (2007). Integrative treatment in persons with intellectual disability and mental health problems. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (1), 66-78. 

Gjevik, E., Eldevik, S., Fjæran-Granum, T., & Sponheim, E. (2011). Kiddie-SADS Reveals High Rates of DSM-IV Disorders in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(6), 761–769. 

Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley.

Helverschou, S. B. (2010). Identification of anxiety and other psychiatric disorders in individuals with autism and intellectual disability. Dissertation for the degree of Ph.D, Department of Psychology, University of Oslo. 

Helverschou, S.B.(red)(2012). Behandling av psykiske lidelser hos personer med Asperger syndrom. Erfaringer fra behandling av tvangslidelser ved hjelp av kognitiv atferdsterapi. Rapport nr. 1, 2012, Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Oslo Universitetssykehus. 

Helverschou, S. B., Bakken, T. L., & Martinsen, H. (2008). Identifying symptoms of psychiatric disorders in people with autism and intellectual disability: An empirical conceptual analysis. Mental Health Aspects of Developmental Disabilities, 11, 105–115. 

Helverschou, S.B., Bakken, T.L., & Martinsen, H. (2009). The Psychopathology in Autism Checklist (PAC): a pilot study. Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 179 – 195.  

Helverschou, S.B., Kildahl, A.N. & Bakken, T.L. (2019). Checklists and Structured Interviews, Chapter 14, in J. Matson (Ed.): Assessment, Diagnosis, and Treatment in Persons with Intellectual Disabilities. New York: Springer (planlagt publisert høsten 2019). 

Helverschou, S.B.; Martinsen, H.; Nærland, T. & Steindal, K. (2007). Sårbarhet og risiko for skjevutvikling, tilpasningsproblemer og psykiske vansker hos mennesker med Asperger-syndrom. I: Martinsen, Harald og Tetzchner, Stephen von (red.). Barn og ungdommer med Asperger-syndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning, s. 305 – 333. Oslo: Gyldendal Akademisk. 

Helverschou, S.B., Utgaard, K. & Wandaas, P.C. (2013). The challenges of applying and assessing cognitive behavioural therapy for individuals on the autism spectrum in a clinical setting: a case study series. Good Autism Practice, 14: 1, 17 – 27.

Hollocks, M., Lerh, J.W., Magiati, I., Meiser-Stedman, R. & Brugha, T.S. (2018). Anxiety and depression in adults with autism spectrum disorders: a systematic review and meta-analysis. Psychological Medicine, 49, 559-572. 

Leyfer, O.T., Folstein, S.E., Bacalman, S., Davis, N.O., Dinh, E., Morgan, J., Tager-Flusberg, H., & Lainhart, J.E. (2006). Comorbid psychiatric disorders in children with autism: Interview development and rates of disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 849–861.

Lugo-Marin, J., Magán-Maganto, M., Rivero-Santana, A. Cuellar_Pompa, L., Alviani, M., Jenaro-Rio, C. & Diez, E. (2019. Prevalence of psychiatric disorders in adults with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders, 59, 22-33. 

Lunsky,Y., Gracey, C. & Bradley, E. (2009). Adults with Autism Spectrum Disorders using psychiatric hospitals in Ontario: Clinical profile and service needs. Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 1006–1013. 

Matson, J.L. & Boisjoli, J.A.(2008). Autism spectrum disorders in adults with intellectual disability and comorbid psychopathology: Scale development and reliability of the ASD-CA. Research in Autism Spectrum disorders, 2, 276–287.

Munkhaugen, E.K. (2919). School refusal behaviour in students with autism spectrum disorder. An exploratory study of frequency and associated factors. Dissertation for the degree PhD, Institute of Clinical Medicine, Faculty of Medicine, University of Oslo. 

UK Royal College of Psychiatrists (2001). Psychiatric services for adolescents and adults

with Asperger syndrome and other autistic-spectrum disorders. Council Report CR136

Statens helsetilsyn (2018). Tilsynsmelding 2018.

https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/tilsynsmelding/tilsynsmelding-2018/

Statens helsetilsyn (2016). Tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemming. Artikkel fra Tilsynsmelding 2016. https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/tilsynsmelding/tilsynsmelding-2016/tvang-og-makt-overfor-mennesker-med-utviklingshemming/

Underwood, L., McCarthy, J. & Tsakanikos, E. (2011). Assessment of comorbid psychopathology.   (Chapter 17), (p. 287-293), In J. L. Matson & P. Sturmey (Eds.), International handbook of autism and pervasive developmental disorders. New York: Springer. 

Weston,L., Hodgekins, J. & Langdon, P.E. (2016). Effectiveness of cognitive behavioral therapy with people who have autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 49, 41-54. 

White, S., Ollendick, T., Albanmo, A.M. (2013). Randomized Controlled Trial: Multimodal Anxiety and Social Skill Intervention for Adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 382-394.

Wigham., S., Rodgers, J., Berney, T., Le Couteur, A., Ingham, B. and Parr, J. (2018 ). Psychometric properties of queationaires and diagnostic measures for autism spectrum disorders in adults. A systematic review. Autism, DOI: 10.1177/1362361317748245

Del:
Behov for flere tiltak
Oppmerksomheten om psykiske tilleggslidelser hos mennesker med autisme og deres spesielle sårbarhet for å utvikle psykiske lidelser, har økt de siste årene, men for å heve kvaliteten og tilgangen på individuelt tilpasset behandling av psykisk lidelse for mennesker med autisme er det behov for flere tiltak: å vekke interessen og heve kompetansen blant fagfolk, øke samarbeidet mellom spesialister innen ulike deler av spesialisthelsetjenesten (dvs. psykisk helsevern og habilitering) og etablere regionale funksjoner og / eller nasjonale nettverk.
Nyttige ressurser
Trine Lise Bakken har skrevet boken "Psykisk lidelse hos voksne personer med utviklingshemming"
Sissel Berge Helverschou har også skrevet boken "Autisme og mental helse"